从70万一针降至3.3万，越来越多罕见病药纳入医保目录
今天是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家医院登记了78万多例罕见病病例。
新版医保药品目录纳入15种罕见病用药
由于研发成本高、用药人群少等原因，一些罕见病治疗药物的年均费用可达到百万元，甚至数百万元，这对普通家庭来说就是天文数字。 近年来，不少获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。
近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白。降价叠加医保报销，对相关领域患者而言负担明显减轻。
这家康复中心的SMA科室半年前刚成立的时候，只有7个家庭在做康复，现在已经增加到22个。
青岛某康复中心院长 孙海英：能明显地感觉到来康复的孩子越来越多，尽快提升孩子的康复效果，让他们早日回归社会。
张嘉诺的妈妈 李惠：今天早上他还起来说，妈妈，我是大力士，我勇往直前不怕困难。我说好 ，那你很快就会走起来，会走向你的，像别人一样快乐的童年。
（总台央视记者 张萍 郑怡哲）
